Rare diseases, defined as having a prevalence inferior to 1/2000, are poorly understood scientifically and medically. Appropriate diagnoses and treatments are scarce, adding to the burden of living with chronic medical conditions. The moral significance of rare disease experiences is often overlooked in qualitative studies conducted with adults living with rare diseases. The concept of morally problematic situations arising from pragmatist ethics shows promise in understanding these experiences. The objectives of this study were to (1) acquire an in-depth understanding of (...) morally problematic situations experienced by adults living with rare diseases in the province of Québec and (2) to develop an integrative model of the concept of morally problematic situations. To this end, an online survey targeting this population was developed through a participatory action research project. Respondents provided 90 long testimonies on the most important morally problematic situations they faced, often in healthcare settings. An integrative model was developed based on various qualitative analyses of these testimonies and relevant literature. The integrative model showcases that morally problematic situations have causes (i.e., contextual and relational factors, personal factors, jeopardized valuations), have affective repercussions (i.e., emotions and feelings, internal tensions), prompt action (i.e., through empowerment strategies leading to the evolution of situations), and elicit outcomes (i.e., factual consequences, residual emotions and feelings, positive or negative resolutions). In sum, this study advances understanding of the moral experiences of adults living with rare diseases while proposing a comprehensive conceptual tool to guide future empirical bioethics research on moral experiences. (shrink)

Background Rare diseases are generally poorly understood from scientific and medical standpoints due, to their complexity and low prevalence. As a result, individuals living with rare diseases struggle to obtain timely diagnoses and suitable care. These clinical difficulties add to the physical and psychological impacts of living with chronic and often severe medical conditions. From the standpoint of pragmatist ethics, the morally problematic situations that adults living with rare diseases experience matter crucially. However, there is little known about these experiences.Methods (...) A survey study was conducted with 121 adults living with rare diseases in Québec, Canada, to identify morally problematic situations encountered in the healthcare system and everyday life as part of a participatory action research project. Morally problematic situations elicited internal tensions and constraints to agency.Results Adults living with rare diseases experienced morally problematic situations of stigmatization, disbelief, and sometimes abuse in the healthcare system. These situations were compounded by diagnostic delays, inadequate care, and suboptimal follow-up, and led some individuals to opt-out of medical care. In their personal lives, these individuals sometimes found themselves in situations of physical and financial dependency. They often also had to give up professional occupations, academic training, or life projects.Conclusions Adults living with rare diseases experience important morally problematic situations navigating the healthcare system and their everyday lives, some of which could be alleviated through interventions developed through future participatory action research. (shrink)

Claude Tresmontant (1925-1997) est un philosophe, helléniste et hébraïsant, ainsi qu'un exégète français. Il enseigna pendant de nombreuses années la philosophie médiévale et la philosophie des sciences à la Sorbonne. Le philosophe Yves Tourenne a travaillé tout sa vie l'oeuvre de Claude Tresmontant auquel, dit-il, il doit tout. Dans ce livre majeur, il cherche à livrer le coeur de la pensée du philosophe. Le coeur, le centre et le sommet de l'oeuvre de Claude Tresmontant : l'ontologie de la métamorphose (...) de l'Homme créé inachevé ou la science de la vie mystique selon l'orthodoxie chrétienne. C'est une philosophie qui part du réel, de l'univers créé, pour montrer que l'homme est en création, en perpétuelle transformation, métamorphose. (shrink)

This chapter presents the different purposes of observation and experiment in physics using examples that allow us to grasp the historical transformations linked to the development of instrumentation. We cover both the observational and experimental aspects of this discipline, which range from astronomy and astrophysics to nuclear and particle physics, including optics and solid-state physics.

Les films d’Ingmar Bergman (1918-2007) ont la réputation d’être noirs et décapants. Le cinéaste nous soumet à une déconstruction des relations humaines fondamentales et de nos aspirations spirituelles. Mais sonder le vide en nous n’est-il qu’accablant? Ou serait-ce le chemin le plus sûr vers un renouveau? Le cinéaste suédois, fils de pasteur, a lutté pour remplacer le discours chrétien de son enfance par un évangile exaltant l’amour et la vie. Son cinéma peut se comprendre comme un combat entre les mauvaises (...) nouvelles et les bonnes. Maris et femmes, mères et filles, pères et fils, prêtres et communiants, psychiatres et patients, tous entrent dans la ronde interminable où un peu de lumière perce les ténèbres. Et là où la stratégie des acteurs bergmaniens s’avère insuffisante, la musique prend le relais afin de communiquer par-delà notre finitude. (shrink)

« L'expression la plus adéquate que j'ai trouvée pour désigner les trois expériences hors du commun qu'il m'a été donné de vivre est celle utilisée par Romain Rolland dans sa correspondance avec Freud : le sentiment océanique. Romain Rolland aurait emprunté le magnifique et mystérieux terme « océanique » à la mystique indienne, notamment à Ramakrishna. Ce dernier parlait de son extase comme d'un « océan de joie ineffable ». Alors, qu'est-ce donc que ce sentiment océanique? Ce serait l'expérience rare, (...) fulgurante et généralement brève d'être Un avec le Tout. Comme si les frontières entre le Moi et le monde s'évanouissaient au profit d'un sentiment d'unité, de compréhension et de conscience élargie. » (Yves Vaillancourt) Rassemblant les morceaux épars de la littérature, de la psychanalyse et de la musique, l'auteur retrouve les pierres d'un chemin à la fois singulier et universel. (shrink)

Ce ne sont pas les poètes qui deviennent fous Ce sont les joueurs d’échecs Chesterton Quelle est la quête symbolisée par le jeu d’échecs? Quels liens pouvons-nous établir entre Beth Harmon de la récente série télévisée The Queen’s Gambit et des personnages littéraires comme Loujine ou Monsieur B., de Nabokov ou Stefan Zweig? Les joueurs d’échecs sont-ils des fous de Dieu, des mystiques de l’absolu? Veulent-ils s’affranchir des limites imparties à la condition humaine et s’élever à un niveau de calcul (...) surhumain, comme s’ils étaient dotés de l’omniscience? Dans cet essai, l’auteur se propose de revisiter un certain nombre d’œuvres littéraires et artistiques qui mettent en scène le jeu d’échecs. Il part de l’hypothèse chère à Borgès selon laquelle les échecs sont un petit théâtre reproduisant le drame cosmique, où l’être humain, même surdoué, se brûle les ailes dans son désir de perfection. (shrink)

From the moment Mary Poppins arrives at Number Seventeen Cherry-Tree Lane, everyday life at the Banks house is forever changed. This classic series tells the story of the world's most beloved nanny, who brings enchantment and excitement with her everywhere she goes. Featuring the charming original cover art by Mary Shepard, these new editions are sure to delight readers of all ages. Mary Poppins reappears just in time! According to her tape measure, Jane and Michael have grown "Worse and Worse" (...) since she went away. But the children won't have time to be naughty with all that Mary has planned for them. A visit to Mr. Twigley’s music box-filled attic, an encounter with the Marble Boy, and a ride on Miss Calico’s enchanted candy canes are all part of an average day out with everyone's favorite nanny. (shrink)

Yves Lemoine et Jean-Pierre Mignard s'interrogent sur les origines du Droit dans nos sociétés, sur les grandes traditions dont il est issu et sur ses évolutions intellectuelles en Occident. Si leur cheminement passe par l'étude de grandes figures telles que Francisco de Vitoria, Erasme, Thomas More, Portalis, l'abbé Grégoire, William Wilberforce, ou encore René Cassin, leur questionnement sur Athènes et Rome initie une réflexion sur l'humanisme juridique. L'idée que le Droit se réfère à un état supérieur d'Etre et que (...) le droit naturel fonde notre vie en société. Le Défi d'Antigone prévient du danger de former de jeunes juristes à être des marchands de droit et non des jurisconsultes : n'oubliez pas d'où vous venez... N'oubliez pas non plus où vous allez... (shrink)

Interrogations philosophiques contemporaines en france / Christian Descamps -- Vingt ans de phénoménologie française / Jocelyn Benoist -- De l'impossibilité de la phénoménologie / Eric Alliez.

Les sociétés démocratiques sont confrontées à l'émergence d'enjeux environnementaux décisifs qui concernent tant les modes de production, d'échange et de consommation que l'habitat, les transports, l'agriculture, l'industrie et même nos modes de vie. La prise en charge de ces enjeux ne saurait s'opérer simplement par des mesures ponctuelles ou locales. Elle doit aujourd'hui être repensée la temporalité de l'action politique, confrontée à une urgence qui ne cessera de s'accroître dans les prochaines années.

Les hommes ont toujours agi sur eux-mêmes, et pris en charge leur propre évolution. Avec aujourd'hui deux traits absolument nouveaux. D'une part, les capacités d'action de l'espèce humaine sur elle-même sont incomparablement plus puissantes que par le passé, notamment dans le domaine des technologies de la vie. D'autre part, nous contrôlons si bien notre milieu et l'avons si parfaitement aménagé pour notre survie que nous avons mis en danger notre environnement. Le philosophe Peter Sloterdijk conduit une réflexion peu conventionnelle sur (...) ce double déséquilibre, déséquilibre de la domestication de l'homme par lui-même, déséquilibre de l'environnement par la mobilisation infinie des ressources. En prolongeant ses réflexions, il s'agit ici de réfléchir à cette situation. Faut-il poursuivre et même accélérer sur la voie de la mutation, en inventant le nouvel homme, c'est-à-dire le surhomme? Ou faut-il à nouveau penser la nature humaine dans sa finitude et, contre la mobilisation infinie, en appeler à la dé-mobilisation et à la voie du Tao, mais au risque de l'étouffement dans la mesure, la sagesse et l'ennui? (shrink)

L'objectif est ici de déterminer la mesure dans laquelle nous serions aujourd'hui sortis des catégories conceptuelles sur lesquelles la pensée politique moderne s'est construite.

Niccolò Machiavelli is the most prominent and notorious theorist of violence in the history of European political thought - prominent, because he is the first to candidly discuss the role of violence in politics; and notorious, because he treats violence as virtue rather than as vice. In this original interpretation, Yves Winter reconstructs Machiavelli's theory of violence and shows how it challenges moral and metaphysical ideas. Winter attributes two central theses to Machiavelli: first, violence is not a generic technology (...) of government but a strategy that tends to correlate with inequality and class conflict; and second, violence is best understood not in terms of conventional notions of law enforcement, coercion, or the proverbial 'last resort', but as performance. Most political violence is effective not because it physically compels another agent who is thus coerced; rather, it produces political effects by appealing to an audience. As such, this book shows how in Machiavelli's world, violence is designed to be perceived, experienced, remembered, and narrated. (shrink)

En un discours clair et courageux, l'auteur montre que certains courants philosophiques qui façonnent la mentalité contemporaine ne sauraient, en raison d'une vision tronquée de l'homme, conduire à une véritable compréhension de l'enseignement de Jean Paul II. Appuyé sur une science consommée des différents systèmes de pensée et solidement enracinée dans la grande tradition de l'Eglise, celle des Pères et de saint Thomas d'Aquin, il s'efforce de mettre en lumière la rationalité de la foi. N'hésitant pas à s'engager dans les (...) controverses de notre temps, il explique de manière limpide et convaincante les positions de l'Eglise sur des sujets aussi brûlants que l'avortement, la peine de mort ou la protection de la vie naissante. Mgr Henri BRINCARD. (shrink)

La pensee de Jean-Jacques Rousseau continue d'appeler les lectures critiques les plus diverses et de susciter des interpretations parfois contradictoires. Jean-Jacques Rousseau d fendit passionn ment les valeurs de la communaut d mocratique.Citoyen de la petite r publique de Gen ve il recueillit avec ferveur l'enseignement des Hommes illustres de Plutarque et les le ons de l'Antiquit r publicaine. Mais Jean-Jacques est aussi le philosophe du XVIIIe si cle qui fit reconna tre avec le plus d' clat son irr ductible (...) singularit. Quand il engagea sa grande entreprise autobiographique, il souligna surtout sa diff rence. Et dans cette qu te personnelle, toute particuli re, Jean-Jacques trouvait l'appui d'une conviction chr tienne protestante. Rousseau recueillait ainsi sa mani re la double tradition de la Reforme et de l'Antiquit r publicaine. Mais alors que ces deux dimensions coexistaient dans la r publique calviniste de Gen ve, Rousseau fut conduit les dissocier, dans un 'triste et grand syst me' qui opposait avec une douloureuse obstination les valeurs de l'Homme et celles du Citoyen. L'enqu te conduite en ce livre explore les profondeurs de ce paradoxe qui fait la grandeur de Rousseau. (shrink)

Comment la pensée médiévale continue-t-elle à agir dans la philosophie juridico-politique moderne, c'est-à-dire dans un horizon intellectuel et historique qui n'est plus le sien? Telle est la question qui anime les contributions au présent ouvrage. Cette action persistante de la pensée médiévale, qui est en même temps transformation de ce qui agit, est étudiée dans le cadre de trois grandes problématiques. 1. Le transfert de la notion de plenitudo potestatis de l'ordre ecclésiastique à l'ordre politique. 2. Le déplacement d'un univers (...) qui trouvait son fondement en Dieu vers un univers qui comporte, non un, mais deux fondements possibles entre lesquels se développe une tension (laquelle deviendra plus tard une concurrence) : Dieu et l'homme. C'est dans le cadre de cette tension entre les deux fondements théologique et éthique que se forment les doctrines du sujet psychologique et affectif, d'une part, et du sujet de droit, d'autre part. 3. Enfin, la constitution d'une théorie du pouvoir politique sur les hommes qui n'est plus pensée dans les catégories de la propriété des choses alors que celles-ci fournissaient, au Moyen Age, le principe d'intelligibilité de celle-là. Ce volume entend ainsi apporter un éclairage nouveau sur la naissance et la constitution de la philosophie juridico-politique moderne. (shrink)

Le comte Joseph de Maistre fut un ennemi radical des Lumières.

"Christian philosophy" is commonly regarded as an oxymoron, philosophy being thought incompatible with the assumptions and conclusions required by religious faith. According to this way of thinking, philosophy and theology must forever remain distinct. In From Theology to Theological Thinking, Jean-Yves Lacoste takes a different approach. Stepping back from contemporary philosophical concerns, Lacoste--a leading figure in the philosophy of religion--looks at the relationship between philosophy and theology from the standpoint of the history of ideas. He notes in particular that (...) theology and philosophy were not considered separate realms until the high Middle Ages, this distinction being a hallmark of the modern era that is coming to an end. Lacoste argues that the intellectual task before us now is to work in the frontier region between or beyond these domains, work he identifies as "the task of thinking." With this argument, Lacoste resets our understanding of Western Christian thought, contending that a new way of thinking that is at once philosophical and theological will be the lasting discourse of Christianity. (shrink)

In his Florentine Histories, Machiavelli offers an ambivalent portrayal of the revolt of the textile workers in late fourteenth-century Florence, known as the tumult of the Ciompi. On the face of it, Machiavelli's depiction of the insurgent workers is not exactly flattering. Yet this picture is undermined by a firebrand speech, which Machiavelli invents and attributes to an unnamed leader of the plebeian revolt. I interpret this speech as a radical and egalitarian vector of thought opened up by Machiavelli's text. (...) The revolutionary address reveals an untimely and not entirely self-conscious political radicalism, a plebeian politics that repudiates the logic of oligarchic privilege and is simultaneously not available for subsumption under the mantle of civic republicanism. (shrink)

Scheinerman (2023) proposes that at the Human Genome Editing Initiative international summit (held in March 2023) there should have been a parallel, separate Citizens’ Jury, and that the Human Geno...

Pathologizing ugliness refers to the use of disease language and medical processes to foster and support the claim that undesirable features are pathological conditions requiring medical or surgical intervention. Primarily situated in cosmetic surgery, the practice appeals to the concept of “aesthetic pathology”, which is a medical designation for features that deviate from some designated aesthetic norms. This article offers a two-pronged conceptual analysis of aesthetic pathology. First, I argue that three sets of claims, derived from normativist and naturalistic accounts (...) of disease, inform the framing of ugliness as a disease. These claims concern: (1) aesthetic harms, (2) aesthetic dysfunction, and (3) aesthetic deviation. Second, I introduce the notion of a hybridization loop in medicine, which merges the naturalist and normative understanding of the disease that potentially enables pathologizing practices. In the context of cosmetic surgery, the loop simultaneously promotes the framing of beauty ideals as normal biological attributes and the framing of normal appearance as an aesthetic ideal to legitimize the need for cosmetic interventions. The article thus offers an original discussion of the conceptual problems arising from a specific practice in cosmetic surgery that depicts ugliness as the disease. (shrink)

Un mot d'usage quotidien, "danger", est devenu concept chez Heidegger. L'usage heideggerien de "danger" n'est pourtant pas celui de ce livre, qui refuse de s'engager de front dans la "question de l'être" au profit des manières ou modes d'être, dont il explore un échantillon sans prétention exhaustive mais utilisé comme trame heuristique. Mode d'être de l'oeuvre d'art, mode d'être de la "chose" ou du sacrement, mode d'être comme "existence" et comme "vie", un danger est toujours présent : l'existence, telle que (...) décrite chez Heidegger, est déconstituée par des phénomènes auxquels elle ne peut rendre justice ; la vie abrite l'existence mais court le risque perpétuel de n'être que dans les frontières de l'existence, etc. Et si l'étant nous est toujours donné dans un comment - comment de son apparaître, donc comment de son être -, rien ne garantit la pérennité de cette donation : presque tout étant, et d'abord l'étant que nous sommes, est en danger d'apparaître autre qu'il ne nous apparaît maintenant. Aussi convenait-il, après avoir ajointé le concept de vie à celui d'esprit, après avoir dit que la vie est "spirituelle", de justifier le titre du livre en liant "être" et "danger" ; et il restait au final le temps de proposer, dans l'élément du possible, l'hypothèse d'une eschatologie de l'être, avant tout de notre être, sur laquelle le danger n'aurait plus de prise. (shrink)

Pathologizing ugliness refers to the framing of unattractive features as a type of disease or deformity. By framing ugliness as pathology, cosmetic procedures are reframed as therapy rather than enhancement, thereby potentially avoiding ethical critiques regularly levelled against cosmetic surgery. As such, the practice of pathologizing ugliness and the ensuing therapeuticalization of cosmetic procedures require an ethical analysis that goes beyond that offered by current enhancement critiques. In this article, I propose using a thick description of the goals of medicine (...) as an ethical framework for evaluating problematic medical practices. I first describe the goals of medicine based on Daniel Callahan's account. I then propose that the goals work best in conjunction with ancillary ethical concepts, namely medical knowledge and skills, standards of practice and medical duties and virtues. Next, I apply the thick description of the goals of medicine in critiquing the practice of framing ugliness as disease. Here, I demonstrate ethical conflicts between aesthetic judgments that underpin the practice of pathologizing ugliness and medical judgments that inform ethical medical practices. In particular, the thick description of the goals of medicine helps reveal ethical conflicts in at least three key domains common to clinical practices, which include (a) disease determination, (b) diagnostic evaluation and (c) establishing clinical indications. My analysis offers a novel way of critiquing the practice of pathologizing ugliness in cosmetic surgery, which tends to be neglected by enhancement critiques. (shrink)

The popularity of the stakeholder model has been achieved thanks to its powerful visual scheme and its very simplicity. Stakeholder management has become an important tool to transfer ethics to management practice and strategy. Nevertheless, legitimate criticism continues to insist on clarification and emphasises on the perfectible nature of the model. Here, rather than building on the discussion from a philosophical or theoretical point of view, a different and innovative approach has been chosen: the analysis will return to the origin (...) of stakeholder theory and will keep the graphical framework firmly in perspective. It will confront the stakeholder model’s graphical representation to the discussion on stakeholder definition, stakeholder identification and categorisation, to re-centre the debate to the strategic origin of the stakeholder model. The ambiguity and the vagueness of the stakeholder concept are discussed from managerial and legal approaches. The impacts of two major shortcomings of the popular stakeholder framework are examined: the boundaries and the level of the firm’s environment, and the ambivalent position of pressure groups and regulators. Working pragmatically, with a focus on the managerial and organisational perspective, an attempt is made to clarify the categorisations and classifications by introducing new terminology with a distinction between stakeholders, stakewatchers and stakekeepers. The analysis will finally lead to a proposed upgraded and refined version of the stakeholder model, with incremental ameliorations close to Freeman’s original model and a return of focus to its essence, the managerial implications in a strategic approach. (shrink)

The popularity of surgical modifications of race-typical features among Asian women has generated debates on the ethical implications of the practice. Focusing on blepharoplasty as a representative racial surgery, this article frames the ethical discussion by viewing Asian cosmetic surgery as an example of medicalization, which can be interpreted in two forms: treatment versus enhancement. In the treatment form, medicalization occurs by considering cosmetic surgery as remedy for pathologized Asian features; the pathologization usually occurs in reference to western features as (...) the norm. In the enhancement form, medicalization occurs by using medical means to improve physical features to achieve a certain type of beauty or physical appearance. Each type of medicalization raises slightly different ethical concerns. The problem with treatment medicalization lies in the pathologization of Asian features, which is oppressive as it continues to reinforce racial norms of appearance and negative stereotypes. Enhancement medicalization is ethically problematic because cosmetic surgery tends to conflate beauty and health as medical goals of surgery, overemphasizing the value of appearance that can further displace women’s control over their own bodies. I conclude that in both forms of medicalization, cosmetic surgery seems to narrowly frame a complex psychosocial issue involving physical appearance as a matter that can be simply solved through surgical means. (shrink)